«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی

اختلال اتیسم، یکی از 27 بیماری خاص است که نیاز به حمایت جدی مادی و معنوی دارد؛ حمایت هایی که برای این افراد سرنوشت ساز است و خانواده شان را از فروپاشی و آینده شان را از نابودی نجات می دهد.

به گزارش انین، به نقل از انین؛ عکس یک دختربچه اصفهانی صفحه شبکه های اجتماعی ام را پر کرده بود؛ عکس دیانای بالای آن بزرگ نوشته: «گم شده». چند روزی اخبار را زیر و رو می کنم اما کسی از پیدا شدن دخترک 11 ساله چیزی نمی گوید. تا اینکه خبر دیگری از دیانا «دختر بچه گم شده اصفهانی» پخش می شود.

دیانا گم نشده بود؛ مادرش او را به یک باغ متروکه برده و با چاقو دخترش را به قتل رسانده؛ بعد جسدش را آتش زده و همه جا اعلام کرده که دخترش مفقود شده است. چند روز از این خبر می گذرد اما فکر این دختر از سرم بیرون نیامده . بستگان نزدیکش گفته اند این دختر مبتلا به «اتیسم» بوده است. بغض تمام وجودم را می گیرد. به دیانا فکر می کنم؛ به مادرش و به تمام کودکان اتیسمی و خانواده هایشان.

نجات مهدی ها

از همان ابتدای کودکی، دایره افرادی که می توانست با آنها ارتباط برقرار کند بسیار محدود بود. در اولین رفتارهای مهدی، مادرش فکر می کرد کودکش اجتماعی نیست و این کاملاً طبیعی است. اما بعد از مدتی علایم جدی تری از خود را نشان دادند.

مهدی رفتارها و نگاه های متفاوت تری از هم سن و سال های خودش داشت و نداشتن قدرت تکلم به اضافه موارد دیگری که روز به روز در او ظهور می کرد مادرش را مصمم کرد تا پیگیر این حالات فرزندش باشد. مهدی دچار اختلال یکپارچگی حسی بود؛ یعنی اگر سرش به جایی برخورد می کرد درد را احساس نمی کرد؛ اگر ساعت ها غذا نمی خورد گرسنه نمی شد یا بعد از غذا خوردن احساس سیری نداشت. بروز رفتارهای کلیشه ای و حرکتی، علایم بیش فعالی و حتی مشکلات گوارشی موارد دیگری بود که نشان می داد مهدی شرایط ویژه ای دارد.

مادرش که یک زن دهه شصتی است از همان روزهای اول مواجهه با این علایم به خوبی در مورد این اختلال تحقیق کرد و به موقع درمان فرزندش را شروع کرد. سال های 88-89 میزان آگاهی نسبت به اختلال اتیسم تقریباً صفر بود تا جایی که حتی عده زیادی از اقوام و آشنایان این مادر سعی کردند او را از پیگیری این اختلال منصرف کنند و نسبت به این موضوع بسیار بدبین بودند. اما زن جوان دست برنداشت و با پیگیری هایش متوجه شرایط مهدی شد. خیلی زود درمان کودک دو ساله شروع شد و همین رسیدگی به موقع باعث شد مهدی حالا در سن 16 سالگی با یک بچه سالم تقریباً فرقی نداشته باشد و اگر کسی گذشته او را نداند چندان متوجه این اختلال در او نمی شود؛ هرچند که این اختلال تا آخر عمر با او همراه است اما شدت آن بسیار کاهش یافته و کنترل شده است.

مدارا با ترس

مهدی کودک مبتلا به اتیسم به همراه مادرش در مراکز توانبخشی دوره های لازم را می دیدند و آموزش آنها همچنان ادامه داشت. او به دستور پزشک داروهایی را برای افزایش سطح تمرکزش مصرف می کرد تا بتواند در هفت سالگی مانند بچه های دیگر به مدرسه برود. سال 94 برای خواندن اول ابتدایی به مدرسه رفت؛ اما نه یک مدرسه عادی. او باید سال سرنوشت ساز کلاس اول را در مدرسه استثنایی می گذراند؛ سالی که معمولاً در ذهن و شکل گیری پایه تحصیلی همه کودکان بسیار تاثیرگذار است مخصوصاً برای کودک اتیسمی که شرایط احساسی ویژه ای را تجربه می کند.

مهدی، روزهای اول با مادر یا دخترخاله اش سر کلاس درس می رفت؛ اما طولی نکشید که با محیط ارتباط برقرار کرد و توانست تنها پشت نیمکت بنشیند. ترسی که مهدی هفت ساله داشت این بود که نکند برای بازگشت از مدرسه دیر به دنبالش بروند. برای همین یک سوال را مکرراً تکرار می کرد: «مامان! یعنی مدرسه م تمام شد، تو جلوی دری؟».

مطالعات و تحقیقات پزشکی نشان داده که کودکان دارای اختلال اتیسم، ترس های شدید اجتماعی و احساسی را تجربه می کنند، ترس هایی که شاید برای کودکان یا افراد دیگر معنایی نداشته باشد و غیر منطقی به نظر برسد؛ اما تمام وجود فرد مبتلا به اتیسم را در برمی گیرد و باعث می شود علایم و رفتارهای غیرعادی در او تشدید شوند. کنار آمدن با ترس های مختلف افراد مبتلا به اتیسم یکی از دشوارترین مواردی است که خانواده ای این افراد با آنها مواجه اند و به صبر زیاد و روحیه قوی برای مدارا با آن نیاز دارند.

اختلال یا استعداد؟

چند ماه گذشت و مادر مهدی خوشحال بود که توانسته با پیگیری به موقع، کودکش را در همان سن هفت سالگی به مدرسه بفرستد؛ تا اینکه یک روز مهدی ناراحت به خانه آمد و گفت دیگر نمی خواهد مدرسه برود. وقتی دلیلش را پرسیدند جواب داد: «من از بچه های دیگر دیرتر یاد می گیرم و آنها من را مسخره می کنند.» خانواده اش گمان کردند بهانه می آورد تا از زیر درس خواندن فرار کند؛ اما پایان کلاس اول ابتدایی که رسید، مدیر مدرسه کارنامه ها را تحویل داد و به مادر مهدی گفت باید یک بار دیگر بخاطر شرایط خاصش اول ابتدایی را تکرار کند. او در ریاضی و نقاشی خوب بود اما در فارسی نه. مهدی فارسی را از سمت چپ می نوشت؛ کاری که شاید بیش از یک اختلال یک استعداد و توانایی خاص باشد.

دومین سالی که مهدی کلاس اول بود هم تمام شد اما بار دیگر به او گفتند که نمی تواند به کلاس دوم برود. بالاخره با پیگیری های فراوان مادر مهدی مشخص شد دلیل عقب ماندن فرزندش از سایر دانش آموزان کلاس این است که بچه هایی که از لحاظ ذهنی مشکل دارند با آنها که معلولیت جسمی دارند و از نظر مغزی سالم هستند، با هم در یک کلاس هستند. در چنین شرایطی طبیعی بود که کودکان اتیسمی و کودکانی که از نظر ذهنی شرایط خاصی دارند از بقیه دانش آموزان عقب بمانند.

مهدی حالا 16 سال دارد و چند سالی است به همراه خانواده اش مهاجرت کرده است. کودکی که دو سال در کلاس اول ابتدایی درجا زده بود هفت ماه بعد از مهاجرت به ایتالیا می توانست به ایتالیایی حرف بزند و بنویسد. حالا موفق شده در سن 16 سالگی وارد دانشگاه شود؛ هرچند هنوز با برخی ترس ها و اضطراب ها و علایم دیگری از اتیسم دست و پنجه نرم می کند.

آدم امن کودکان خاص باشید

نکته مهم این است که با گذشت سال های زیاد از شناسایی اختلالاتی مانند اتیسم، هنوز هم آگاهی چندانی نسبت به آن وجود ندارد. رسانه های مختلف، تولیدکنندگان آثار صوتی و تصویری و دستگاه های مربوطه، برای شناساندن بیماری های خاص و فرهنگ رفتار با آنان چه کرده اند؟ چند اثر هنری در این زمینه ساخته شده است؟

فارغ از حوزه رسانه، کارکنان مراکز مختلف از کادر درمان و آموزش گرفته تا خدمات مختلف و شرکت های خصوصی زمانی آگاهی و اطلاعات لازم درباره نحوه رفتار با این افراد را دارند؟ این کودکان روزی بزرگ می شوند و ح تی اگر در محیط تحصیلی جداگانه ای درس خوانده باشند، نیاز دارند روزی کنار بقیه مردم وارد بازار کار شوند. گروه های مخالف جامعه چقدر پذیرش، معرفت و دانش کافی برای تعامل صحیح با این افراد را دارند؟

هرچند امروزه آموزش های بیشتری درباره چگونگی رفتار با این کودکان به مردم داده شده؛ اما هنوز نوع رفتار صحیح با افراد اتیسمی آن طور که باید در جامعه فراگیر نشده است. نه تنها جامعه، حتی اطرافیان این کودکان ممکن است هنوز با این خلا آموزشی مواجه باشند و درست ندانند که طرز برخورد با یک اتیسمی چگونه است. خیلی اوقات بستگان، ناخواسته روان کودک دارای اختلال اتیسم را مورد آزار قرار می دهند و این در حالی است که این افراد اتیسمی به هیچ عنوان نباید از طرف نزدیکان خود احساس ترس و ناامنی کنند.

کوچک ترین جملات یا رفتارهای تهدیدآمیزی که شاید در مواجهه با کودکان عادی استفاده می شود برای کودک اتیسمی حکم یک محرک عصبی را دارد و او را به شدت به هم می ریزد؛ حتی ممکن است باعث حس ناامنی و ترس ابدی در او شود، طوری که در بزرگسالی به صورت جدی احساس وحشت، او را آزار دهد. نزدیکان این افراد باید آدمِ امن زندگی کودک خود باشند و این حتماً به بهبود سریع تر آنها کمک کنید. اگر کودکی با بیماری خاص به شما اعتماد کند راحت تر تمرینات توانبخشی را انجام می دهد و شما را دشمن خود نمی داند. این همان راز بزرگی است که این خانواده ها باید آن را بدانند و راه و روش اش را پیدا کنند.

بی دفاع؛ مثل یک نوزاد

حتماً دیده اید وقتی یک نوزاد متولد می شود با هر گریه او، دیگران نظرهای متفاوت می دهند زیرا متوجه خواسته نوزاد نمی شوند. ماجرای کودکان مبتلا به اتیسم هم همین است؛ آنها از سایر هم سن و سال های خود مظلوم تر و به نوعی بسیار بی دفاع هستند؛ مغز فرد اتیسمی نمی تواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارت های ارتباطی به درستی عمل کند و به همین دلیل است که اکثر آنان منزوی هستند و نمی توانند از همان سال های اولیه رشد خود، با دیگران ارتباط برقرار کنند. اولین زنگ خطر برای خانواده ها می تواند همین ارتباط نگرفتن کودکان با محیط پیرامون باشد.

مورد دیگری که افراد حتی بزرگسال مبتلا به اتیسم ممکن است به آن دچار باشند؛ نداشتن قدرت تکلم است. همچنین این افراد در برابر تغییر رفتارهای تکراری و کلیشه ای مقاومت دارند و در برقراری ارتباط چشمی تا حدی ناتوان هستند. همچنین این افراد نمی توانند پاسخ مناسبی به محرکات محیطی نشان بدهند. اختلالات اتیسم، از لحاظ شدت علایم با یکدیگر متفاوت هستند و در سه سطح کلی دسته بندی می شوند: «سطح نیازمند حمایت، سطح نیازمند حمایت زیاد، سطح نیازمند حمایت بسیار زیاد»

نکته حایز اهمیت این است که اگر خانواده ها از همان سنین پایین موارد گفته شده و علایم کلی بیماری های خاص از جمله اتیسم را بدانند و در صورت مشاهده آنها در کودک خود به پزشک مراجعه کنند؛ می توانند درمان را شروع کنند و آینده او را نجات دهند. البته به شرط آن که در تشخیص این علایم دچار وسواس فکری نشوند و فقط به تشخیص قطعی پزشک تکیه داشته باشند.

نقطه امن بیرون از گود

اتفاق دختر بچه اصفهانی نه اولین مورد است نه احتمالاً آخرین. پرونده دیانا یادآوری کرد هر خانواده ای توان، آگاهی، صبر و قدرت مالی لازم حمایت و مراقبت از کودکان اتیسمی را ندارد؛ یادآوری کرد همه کودکان اتیسمی به اندازه مهدی خوش اقبال نیستند و شانس زندگی در خانواده ای را ندارند که تمام وقت در اختیار آنان باشند.

همه کسانی که بیرون از گود نشسته اند مادر کودک اصفهانی را مقصر می دانند؛ هرچند در غیرانسانی بودن اقدام او هیچ شکی نیست اما اگر مادر یا پدر آموزش های لازم را ندیده باشند، تحت حمایت های روان شناختی قرار نگیرند و در ثبات روانی قابل اطمینانی نباشند، وقوع چنین اتفاقات تلخ و آزاردهنده ای بعید نیست.

اکثر خانواده هایی که کودک مبتلا به بیماری خاص مثل اتیسم دارند، تا تجربه کردن آسیب جدی فاصله چندانی ندارند. عدم حمایت های مادی و معنوی و ناآگاهی گسترده در سطح جامعه این خانواده ها را مشکلات جدی مواجه می کند و سرنوشت بسیاری از زوج هایی که فرزند آنها دچار بیماری های خاص باشد به جدایی و طلاق منجر می شود.

یک جست وجوی ساده در شبکه های اجتماعی، ناامیدی والدین این کودکان را نشان می دهد. روشن است که اگر این خوانده ها به حال خود رها شوند و ساز و کارها مناسب برای حمایت از آنها تقویت نشود، نه تنها در بیماری اتیسم بلکه در 26 گروه بیماری دیگر که در زیرمجموعه بیماری های خاص قرار گرفته اند شاهد این سرنوشت های تلخ خواهیم بود. اینکه سرنوشت یک کودک مبتلا به بیماری خاص، شبیه مهدی باشد یا دیانا، تا حد زیادی می تواند در دستان مسوولان باشد…

پایان خبر انین

«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی